Funkiser BETA

Det nærmerer seg slutten på den andre dagen på min første behandlingsreise. I kveld skal jeg få tastet ned noen tanker om mitt opphold på Valle Marina. Dette er et av mange mål: Å blogge fra mitt tre uker lange behandlingsopphold for psoriasis på Gran Canaria.

Vi var 40 deltakere som reiste ned grytidlig onsdag morgen fra Gardermoen. Jeg døgna så det var ikke mye tid på flyet jeg var våken. Flyturen gikk raskt unna. Bussturen likeså. Så kom vi fram til helsesenteret Valle Marina og ble fordelt på leiligheter.

Ettermiddagen gikk med til å se seg rundt nede ved stranda, informasjonsmøte, omvisning og en tur på supermarkedet for å ha seg snacks og annet for mellommåltider. Vi er her sammen med en gruppe svensker også. Tilsammen skal vi gjennomføre et opplegg med soling, aktiviteter, undervisning og temagrupper. Vi skal forhåpentligvis reise hjem med bedret psoriasis og styrket i vår mestring av sykdommen. Det har startet bra!

I dag begynte vi tidlig med informasjon om aktivitetstilbudet de neste ukene. Vi hadde fått beskjed om én times soling etter klokka elleve uten solkrem. Den tok jeg på taket av helsesenteret som er delt opp i herre- og dameavdeling for nakensoling.

Utover det skulle vi ha solkrem. Etter lunsj smurte jeg meg derfor med solkrem med høy faktor og gikk til byen Arguineguin. Jeg var på jakt etter lokalt abonnement for mobilen og hadde fått opplysninger om et bra tilbud i norsk forretning. Jeg er sugen på datatrafikk. Dette skal ikke være en tur med digital faste. De to gratis timene pr dag på det trådløse nettverket er bare alt for lite og tungvint. Men vel framme og lenge i kø ble jeg stilt kontrollspørsmålet: Er telefonen låst på en operatør? Føkk. Det er den! Dermed var det bare å traske hjem igjen for å finne ut om jeg kan få låst den opp.
Men jeg fikk meg en time med god morsjon i hvert fall.

Tilbake på Valle Marina var det innskrivning hos lege og sykepleier. Jeg fikk vise fra min psoriasis, avtalt solingsopplegget for oppholdet og hatt første samtaler om ytterligere behandling når jeg kommer hjem. Jeg kjenner hvordan mitt forhold til psoriasisen er lite bevisst. Til tross for all oppmerksomheten, timene og ressursene jeg bruker på denne sykdommen kan jeg ennå ikke navnet på kremene jeg bruker og min egen sykdomshistorie kan jeg dårlig. Jeg mestrer den rett og slett ikke. Skygger unna. Derfor er det topp å være her nå. Jeg vil ha kick-start på et bedre liv med god sykdomsmestring.

Jeg har vært veldig spent på dette oppholdet. På mange ting.
Jeg har lurt på hele opplegget. Det er ikke så mange detaljene som vi har fått på forhånd. Etter i går og i dag kjenner jeg meg trygg på at dette blir et begivenhetsrikt opphold der det blir nok å gjøre.
Hvem kommer jeg sammen med? Vil jeg like dem? Vil jeg finne meg folk jeg går gått sammen med? Dette har opptatt meg veldig på forhånd. Svaret er godt. Ja, dette er en gruppe med mange folk jeg vil trives med. Jeg var så heldig å havne ved siden av en av dem på flyet. Hun er også fersking og lurte på noe av det samme som meg. Det var deilig å finne tonen med noen med en gang.

Vi er en gruppe med ganske mange ferskinger. Det er fint. Også han jeg deler leilighet med er fersking. Vi går overens. Og kommer til å gjøre det under alle ukene er jeg sikker på. Hvem en deler leilighet med er avgjørende, tror jeg. Vi fikser nok tre ukers påtvungen samboerskap.

På tide å runde av. Ny dag med sol, bad, trening og undervisning venter etter en natt med god søvn.
Neste gang får det bli bilder fra området.

Har du eller noen du kjenner gode tips på hva en kan finne på her på øya så kommenter under.

So long!

I fjor høst på denne tida overvåket jeg med flere i NFU vår facebook-kampanje Dag Olav skal ha tomten døgnet rundt. I går kveld skulle jeg få overnatte i leiligheten til Dag Olav Stensland. Men jeg ble kastet ut av Stavanger kommune.

Jeg har sett fram til denne overnattingen en god stund. Etter mange timers arbeid for at Dag Olav skal få sin rettmessige tomt og få bygge sitt eget hjem som han eier, skulle det bli spennende å få bo i leiligheten han ikke har trivdes i og skal flytte fra.

Dag Olav var på tur denne helga og jeg ble plukket opp av foreldrene hans i Stavanger sentrum. De kom fra grunnmurstøping på tomta Dag Olav endelig har fått fra kommunen. Jeg fikk se hvor den flotte tomta ligger og hvor langt utbyggingen var kommet.

Så bar det til Rektor Oldensgate boligtilbud for utviklingshemmede der Dag Olav leier leilighet. Jeg har på forhånd lurt på hvordan det ville være der. Hvor institusjonsprega ville det være? For det første er det mange leiligheter. Dag Olav har inngang til leiligheten sin i en gang med to andre. Dørene til disse leilighetene sto åpne!

Foreldrene viser meg inn og rundt i leiligheten. Jeg får nøkkelen til ytterdøra på huset. Leiligheten er det ikke nøkkel til. I gangen ute hilser jeg på en av tjenesteyterne.

Jeg drar en tur på butikken, kommer tilbake og breier meg utover med mat, klær og tekniske duppedingser slik jeg pleier når jeg er på reise.

Jeg tror det går en time fra jeg kommer til det ringer på leiligheten og en ukjent tjenesteyter kommer inn. Uinvitert.
- Hvor er foreldrene til Dag Olav?
- De er vel hjemme hos seg, svarer jeg.
- Vi har snakket med vår leder og han sier du ikke får overnatte her
- Dette er vel leiligheten til Dag Olav. Han kan vel velge om noen vil overnatte, spør jeg.
- Nå er det slik lederen har sagt at det er, sier tjenesteyteren.
- Da synes jeg dere ringer til Dag Olavs foreldre, sier jeg.
Det virker som hun oppfatter det og går.

Hva gjør jeg nå, lurer jeg på. Jeg avventer og fortsetter som om ikke noe er forandret, beslutter jeg. Setter på første episode av Game of Thrones på Macen min, koser meg med nøtter og kaffe.

Det går en time. Så plinger det på igjen og inn kommer tjenesteyteren fra i stad. Nå med en annen tjenesteyter i bakgrunnen. Jeg møter dem i døra.

- Har du snakket med dem, spør tjenesteyteren.
- Nei, jeg sa dere skulle kontakte dem.
- Å, da misforsto jeg, sier hun.
- Dere må snakke med dem om dette, sier jeg.
Det godtar de og gjentar beskjed om at jeg ikke kan overnatte.

Jeg lukker igjen, men ikke lenge etterpå meddeler de at foreldrene til Dag Olav er kontaktet og budskapet om hva ledelsen har befalt gjentas.

Dermed må foreldrene til Dag Olav komme å hente meg. Men jeg rakk å bake et lavkarbobrød før kommunen kastet meg ut. Det skal jeg ha.

Hva sitter jeg igjen med? En ubehagelig følelse. Jeg kjenner jeg er oppgitt. Over et vesen som har vist sitt sanne ansikt igjen.
Dag Olav leier en kommunal leilighet. Han har en leiekontrakt som gir ham bruksrett.
Men dette driter ledelse og tjenesteytere i. De mener han bor på institusjon og at de har rett til å diktere hvem som bruker leiligheten hans. Jeg blir skremt. Jeg lurer fælt på hvilken refleksjon om en overnattingsgjest som fikk en eller flere tjenesteytere til å måtte sjekke ut dette med lederen. Det er så trist med slike uselvstendige og ukloke tjenesteytere.
Enda mer trist er det at en leder for tjenester til utviklingshemmede ikke har filla peiling på rettighetene en har etter husleieloven.

Det er et paradoks at jeg hadde bestemt meg for å gjøre oppholdet i Dag Olavs leilighet spesielt ved å lese utvalgte avsnitt av Min kamp 5 av Karl Ove Knausgård der han skriver om at han arbeider med utviklingshemmede. Det orker jeg virkelig ikke nå.

Takk Fritt Ord for at jeg ikke fikk bloggmidler. Takk Virrvarr for dine bidrag til debatten om tildelingen: Velkommen til Internett, Fritt ord og Jeg, en privat blogger. Det fikk meg til å restarte. Godt er det.

Da jeg mottok beskjeden om at jeg ikke fikk midler og leste om hvilke som fikk, ble jeg skuffa. Det skal jeg ikke legge skjul på. Hadde jeg fått midler ville det vært et mulighetsrom for å skrive mye om det jeg er mest opptatt av. Forutenom midler til design og teknisk hjelp til å få en god bloggoppbygning søkte jeg om frikjøp av meg selv som frilanser til å bruke tid på blogging og midler til å dekke reise og overnatting på konferanser og seminar jeg ville dekke.

Jeg mener blogging skal være mye egeninnsats, men gjennom dialog med andre som også var i søknadsskrivingsmodus fant vi ut at det måtte være mulig å søke om noe av tiden en ville legge ned. Da jeg ikke fikk midler så jeg Funkiser dø som prosjekt. Jeg knurret litt over flere av tildelingene. Så tok jeg oppgitt fatt på andre oppgaver.

Nå i helgen har jeg derimot lest meg gjennom blogginnleggene til Virrvar og alle kommentarene der og jeg har lest Paul Chaffeys innlegg Fritt Ord og bloggerne.

Sentralt i debatten i etterkant av tildelingen er hva juryen har lagt som premiss for sine valg og om de ikke har bommet kraftig på hva som gjør blogging bra, hvilke blogger som har relevans og som tilfører offentligheten noe nytt. Det kommer tydelig fram av debattene at de alternative stemmene og de personlige stemmene ikke er tillagt nok vekt. Det til tross for at det er de som er de gode bloggerne.

Viktigst for meg da jeg leste gjennom var at jeg ble inspirert til å tenke gjennom hva jeg ville med bloggen. Kanskje jeg i søknaden hadde tekkes utlysningsteksten for mye og ikke lyttet til hva jeg ville målbære og hvordan jeg ville fortelle om det. Det har gitt meg pågangsmot til å arbeide videre med bloggen. Jeg skal faen meg vise Fritt Ord hva jeg kan få til.

De første tankene jeg har gjort meg er at jeg skal legge fra meg tanken om den brede målgruppa, men finne en smalere målgruppe for bloggen. Jeg ønsker ikke en funkismenighet, men bygge gradvis ut en målgruppe fra de mest engasjert mot de generelt samfunnsengasjerte. Jeg skal være mer personlig enn jeg hadde tenkt i mye av de blogginnleggtypene jeg så for meg. Men jeg vil også trekke inn flere personlige erfaringer og skrive jevnlig innlegg om meg som psoriatiker og meg som far til en datter med utviklingshemming. Det hadde jeg opprinnelig ikke tenkt. Men Virrvarr med flere har fått meg på andre tanker.

Så det skal bli godt å arbeide videre med Funkiser.

Til slutt vil jeg trekke fram de to tildelingene som gledet meg og som jeg ser fram til skal vokse og blomstre:

Anna Tostrup Worsley har fått støtte til etablering av Helseblogg som vil bli etablert i desember. Hun skriver selv at bloggen skal dokumentere det norske helse- og trygdevesenet fra innsiden, med medvirkning både fra pasienter og behandlere. Hun ønsker å bringe mer humor og mer provoserende og dyptgående samfunnskritikk til debatten om helsevesenet. Som en samfunnsengasjert kroniker opplever Tostrup Worsley at det hun velger å kalle «pasientifiseringsprosessen» fratar den syke ansvar og valg til hvordan han eller hun skal leve med sin egen helse. Sykdom er en gigantisk industri der våre diagnoser er inntektskilder med stor avkastning – så lenge vi forblir syke. Men hvem er egentlig interessert i at vi holder oss friske? Det burde være staten, men enn så lenge hjelper staten med å betale akutt og kronisk sykdom når den er langt framskreden – det vil si ingen hjelp til selvhjelp eller til helsefremmende og forebyggende arbeide. Dette vil hun belyse. Jeg ser fram til at hun får realisert dette. Fra før har hun bloggen 365 pain-free days.

En blogger som allerede har en etablert og spennende blogg er Maria Gjerpe med sin MariasMetode. Hun skal fortsette å utforske, reflektere og sette ord på ulike sider av de problemstillinger og spørsmål som kan knyttes til at hun er både pasient og autorisert lege. Etter at Gjerpe startet bloggen har hun oppdaget at stigmatisering, psykologisering og helsepersonells møte med randsonen for egen kunnskap i samhandling med mennesker med langvarige og diffuse lidelser påfører pasientene ekstratraumer i form av skam og skyld. Gjerpe har valgt en posisjon der hun kan «snakke fritt», noe som kan være vanskelig når man jobber i et fagfelleskap, der man må ta hensyn til karriere, nettverksbygging, eget ansettelsesforhold, aksept og godkjennelse blant kolleger. Jeg gleder meg til fortsettelsen og hva hun kan få utrettet med midler fra Fritt Ord.

Når kritikken mot New Public Management kommer opp, velger Helga Pedersen å snakke om behovet for å se på nytt på de rettighetene innbyggerne i Norge har og se på nødvendigheten av de tilsyn vi har. Jeg liker ikke det jeg hører

Det var forrige tirsdag på "Velferdskonferansen 2010 ":http://www.velferdsstaten.no/Velferdskonferanser/?article_id=50291 at de parlamentariske lederne for de rødgrønne møttes til debatt om hva som er deres velferdspolitiske visjon og forsvar av regjeringens politikk. De tre var Helga Pedersen, parlamentarisk leder i Arbeiderpartiet, Trygve Magnus Slagsvold Vedum, parlamentarisk leder i Senterpartiet og Bård Vegard Solhjell, parlamentarisk leder i Sosialistisk Venstreparti.

Det var en sterk kritikk av målemaniet i og byråkratiseringen av det offentlige tjenestetilbudet. Flere av deltakerne stilte spørsmål om dette og ordstyrer Magnus Marsdal, utreder i Manifest Analyse, fulgte opp. Kritikken er nok berettiget, men jeg var redd for svaret fra politikerne.

Og svaret kom: Vi må se på om vi har gitt for omfattende rettigheter og om vi driver med tilsyn utover det vi trenger. Det var omtrent det en kunne trekke ut fra svarene fra de tre politikerne. Jeg opplever dette som et faresignal om at rettighetene vi har tilkjempet oss i for eksempel opplæringsloven, sosialtjenesteloven og pasientrettighetsloven er under press.

Jeg finner svaret underlig fra politikere som burde vite at rettighetene vi har i dag ikke følges ute i kommunene, i Nav og i helseforetak. Det er det tilsyn på tilsyn, år etter år, som viser. Tilsyn som oftest driver systemrevisjon og sjelden tilsyn av praksis, fordi det har de ikke ressurser til. Rettighetene og tilsynene er der også for å gi oss rettssikkerhet.

Men det er disse tre partiene som med flertall på Stortinget stemte gjennom Stortingsmelding 7
(2009 – 2010) Gjennomgang av særlovshjemler for statlig tilsyn med kommunene uten å skjerpe tilsynenes mulighet for sanksjonsmuligheter eller større reportoar i tilsynsformer. Dette til tross for bekymring over dårlig rettssikkerhet og manglende rettighetsoppfyllelse fra flertallet av deltakerne på høringen i Stortingets kommunal- og forvaltningskomité.

Det blir spennende å se hva som kommer i forslaget til felles helse- og omsorgslov fra regjeringen. Det er gode signaler om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse, men hva skjer med de andre rettighetene?