Funkiser BETA

I fjor høst på denne tida overvåket jeg med flere i NFU vår facebook-kampanje Dag Olav skal ha tomten døgnet rundt. I går kveld skulle jeg få overnatte i leiligheten til Dag Olav Stensland. Men jeg ble kastet ut av Stavanger kommune.

Jeg har sett fram til denne overnattingen en god stund. Etter mange timers arbeid for at Dag Olav skal få sin rettmessige tomt og få bygge sitt eget hjem som han eier, skulle det bli spennende å få bo i leiligheten han ikke har trivdes i og skal flytte fra.

Dag Olav var på tur denne helga og jeg ble plukket opp av foreldrene hans i Stavanger sentrum. De kom fra grunnmurstøping på tomta Dag Olav endelig har fått fra kommunen. Jeg fikk se hvor den flotte tomta ligger og hvor langt utbyggingen var kommet.

Så bar det til Rektor Oldensgate boligtilbud for utviklingshemmede der Dag Olav leier leilighet. Jeg har på forhånd lurt på hvordan det ville være der. Hvor institusjonsprega ville det være? For det første er det mange leiligheter. Dag Olav har inngang til leiligheten sin i en gang med to andre. Dørene til disse leilighetene sto åpne!

Foreldrene viser meg inn og rundt i leiligheten. Jeg får nøkkelen til ytterdøra på huset. Leiligheten er det ikke nøkkel til. I gangen ute hilser jeg på en av tjenesteyterne.

Jeg drar en tur på butikken, kommer tilbake og breier meg utover med mat, klær og tekniske duppedingser slik jeg pleier når jeg er på reise.

Jeg tror det går en time fra jeg kommer til det ringer på leiligheten og en ukjent tjenesteyter kommer inn. Uinvitert.
- Hvor er foreldrene til Dag Olav?
- De er vel hjemme hos seg, svarer jeg.
- Vi har snakket med vår leder og han sier du ikke får overnatte her
- Dette er vel leiligheten til Dag Olav. Han kan vel velge om noen vil overnatte, spør jeg.
- Nå er det slik lederen har sagt at det er, sier tjenesteyteren.
- Da synes jeg dere ringer til Dag Olavs foreldre, sier jeg.
Det virker som hun oppfatter det og går.

Hva gjør jeg nå, lurer jeg på. Jeg avventer og fortsetter som om ikke noe er forandret, beslutter jeg. Setter på første episode av Game of Thrones på Macen min, koser meg med nøtter og kaffe.

Det går en time. Så plinger det på igjen og inn kommer tjenesteyteren fra i stad. Nå med en annen tjenesteyter i bakgrunnen. Jeg møter dem i døra.

- Har du snakket med dem, spør tjenesteyteren.
- Nei, jeg sa dere skulle kontakte dem.
- Å, da misforsto jeg, sier hun.
- Dere må snakke med dem om dette, sier jeg.
Det godtar de og gjentar beskjed om at jeg ikke kan overnatte.

Jeg lukker igjen, men ikke lenge etterpå meddeler de at foreldrene til Dag Olav er kontaktet og budskapet om hva ledelsen har befalt gjentas.

Dermed må foreldrene til Dag Olav komme å hente meg. Men jeg rakk å bake et lavkarbobrød før kommunen kastet meg ut. Det skal jeg ha.

Hva sitter jeg igjen med? En ubehagelig følelse. Jeg kjenner jeg er oppgitt. Over et vesen som har vist sitt sanne ansikt igjen.
Dag Olav leier en kommunal leilighet. Han har en leiekontrakt som gir ham bruksrett.
Men dette driter ledelse og tjenesteytere i. De mener han bor på institusjon og at de har rett til å diktere hvem som bruker leiligheten hans. Jeg blir skremt. Jeg lurer fælt på hvilken refleksjon om en overnattingsgjest som fikk en eller flere tjenesteytere til å måtte sjekke ut dette med lederen. Det er så trist med slike uselvstendige og ukloke tjenesteytere.
Enda mer trist er det at en leder for tjenester til utviklingshemmede ikke har filla peiling på rettighetene en har etter husleieloven.

Det er et paradoks at jeg hadde bestemt meg for å gjøre oppholdet i Dag Olavs leilighet spesielt ved å lese utvalgte avsnitt av Min kamp 5 av Karl Ove Knausgård der han skriver om at han arbeider med utviklingshemmede. Det orker jeg virkelig ikke nå.

Takk Fritt Ord for at jeg ikke fikk bloggmidler. Takk Virrvarr for dine bidrag til debatten om tildelingen: Velkommen til Internett, Fritt ord og Jeg, en privat blogger. Det fikk meg til å restarte. Godt er det.

Da jeg mottok beskjeden om at jeg ikke fikk midler og leste om hvilke som fikk, ble jeg skuffa. Det skal jeg ikke legge skjul på. Hadde jeg fått midler ville det vært et mulighetsrom for å skrive mye om det jeg er mest opptatt av. Forutenom midler til design og teknisk hjelp til å få en god bloggoppbygning søkte jeg om frikjøp av meg selv som frilanser til å bruke tid på blogging og midler til å dekke reise og overnatting på konferanser og seminar jeg ville dekke.

Jeg mener blogging skal være mye egeninnsats, men gjennom dialog med andre som også var i søknadsskrivingsmodus fant vi ut at det måtte være mulig å søke om noe av tiden en ville legge ned. Da jeg ikke fikk midler så jeg Funkiser dø som prosjekt. Jeg knurret litt over flere av tildelingene. Så tok jeg oppgitt fatt på andre oppgaver.

Nå i helgen har jeg derimot lest meg gjennom blogginnleggene til Virrvar og alle kommentarene der og jeg har lest Paul Chaffeys innlegg Fritt Ord og bloggerne.

Sentralt i debatten i etterkant av tildelingen er hva juryen har lagt som premiss for sine valg og om de ikke har bommet kraftig på hva som gjør blogging bra, hvilke blogger som har relevans og som tilfører offentligheten noe nytt. Det kommer tydelig fram av debattene at de alternative stemmene og de personlige stemmene ikke er tillagt nok vekt. Det til tross for at det er de som er de gode bloggerne.

Viktigst for meg da jeg leste gjennom var at jeg ble inspirert til å tenke gjennom hva jeg ville med bloggen. Kanskje jeg i søknaden hadde tekkes utlysningsteksten for mye og ikke lyttet til hva jeg ville målbære og hvordan jeg ville fortelle om det. Det har gitt meg pågangsmot til å arbeide videre med bloggen. Jeg skal faen meg vise Fritt Ord hva jeg kan få til.

De første tankene jeg har gjort meg er at jeg skal legge fra meg tanken om den brede målgruppa, men finne en smalere målgruppe for bloggen. Jeg ønsker ikke en funkismenighet, men bygge gradvis ut en målgruppe fra de mest engasjert mot de generelt samfunnsengasjerte. Jeg skal være mer personlig enn jeg hadde tenkt i mye av de blogginnleggtypene jeg så for meg. Men jeg vil også trekke inn flere personlige erfaringer og skrive jevnlig innlegg om meg som psoriatiker og meg som far til en datter med utviklingshemming. Det hadde jeg opprinnelig ikke tenkt. Men Virrvarr med flere har fått meg på andre tanker.

Så det skal bli godt å arbeide videre med Funkiser.

Til slutt vil jeg trekke fram de to tildelingene som gledet meg og som jeg ser fram til skal vokse og blomstre:

Anna Tostrup Worsley har fått støtte til etablering av Helseblogg som vil bli etablert i desember. Hun skriver selv at bloggen skal dokumentere det norske helse- og trygdevesenet fra innsiden, med medvirkning både fra pasienter og behandlere. Hun ønsker å bringe mer humor og mer provoserende og dyptgående samfunnskritikk til debatten om helsevesenet. Som en samfunnsengasjert kroniker opplever Tostrup Worsley at det hun velger å kalle «pasientifiseringsprosessen» fratar den syke ansvar og valg til hvordan han eller hun skal leve med sin egen helse. Sykdom er en gigantisk industri der våre diagnoser er inntektskilder med stor avkastning – så lenge vi forblir syke. Men hvem er egentlig interessert i at vi holder oss friske? Det burde være staten, men enn så lenge hjelper staten med å betale akutt og kronisk sykdom når den er langt framskreden – det vil si ingen hjelp til selvhjelp eller til helsefremmende og forebyggende arbeide. Dette vil hun belyse. Jeg ser fram til at hun får realisert dette. Fra før har hun bloggen 365 pain-free days.

En blogger som allerede har en etablert og spennende blogg er Maria Gjerpe med sin MariasMetode. Hun skal fortsette å utforske, reflektere og sette ord på ulike sider av de problemstillinger og spørsmål som kan knyttes til at hun er både pasient og autorisert lege. Etter at Gjerpe startet bloggen har hun oppdaget at stigmatisering, psykologisering og helsepersonells møte med randsonen for egen kunnskap i samhandling med mennesker med langvarige og diffuse lidelser påfører pasientene ekstratraumer i form av skam og skyld. Gjerpe har valgt en posisjon der hun kan «snakke fritt», noe som kan være vanskelig når man jobber i et fagfelleskap, der man må ta hensyn til karriere, nettverksbygging, eget ansettelsesforhold, aksept og godkjennelse blant kolleger. Jeg gleder meg til fortsettelsen og hva hun kan få utrettet med midler fra Fritt Ord.

Når kritikken mot New Public Management kommer opp, velger Helga Pedersen å snakke om behovet for å se på nytt på de rettighetene innbyggerne i Norge har og se på nødvendigheten av de tilsyn vi har. Jeg liker ikke det jeg hører

Det var forrige tirsdag på "Velferdskonferansen 2010 ":http://www.velferdsstaten.no/Velferdskonferanser/?article_id=50291 at de parlamentariske lederne for de rødgrønne møttes til debatt om hva som er deres velferdspolitiske visjon og forsvar av regjeringens politikk. De tre var Helga Pedersen, parlamentarisk leder i Arbeiderpartiet, Trygve Magnus Slagsvold Vedum, parlamentarisk leder i Senterpartiet og Bård Vegard Solhjell, parlamentarisk leder i Sosialistisk Venstreparti.

Det var en sterk kritikk av målemaniet i og byråkratiseringen av det offentlige tjenestetilbudet. Flere av deltakerne stilte spørsmål om dette og ordstyrer Magnus Marsdal, utreder i Manifest Analyse, fulgte opp. Kritikken er nok berettiget, men jeg var redd for svaret fra politikerne.

Og svaret kom: Vi må se på om vi har gitt for omfattende rettigheter og om vi driver med tilsyn utover det vi trenger. Det var omtrent det en kunne trekke ut fra svarene fra de tre politikerne. Jeg opplever dette som et faresignal om at rettighetene vi har tilkjempet oss i for eksempel opplæringsloven, sosialtjenesteloven og pasientrettighetsloven er under press.

Jeg finner svaret underlig fra politikere som burde vite at rettighetene vi har i dag ikke følges ute i kommunene, i Nav og i helseforetak. Det er det tilsyn på tilsyn, år etter år, som viser. Tilsyn som oftest driver systemrevisjon og sjelden tilsyn av praksis, fordi det har de ikke ressurser til. Rettighetene og tilsynene er der også for å gi oss rettssikkerhet.

Men det er disse tre partiene som med flertall på Stortinget stemte gjennom Stortingsmelding 7
(2009 – 2010) Gjennomgang av særlovshjemler for statlig tilsyn med kommunene uten å skjerpe tilsynenes mulighet for sanksjonsmuligheter eller større reportoar i tilsynsformer. Dette til tross for bekymring over dårlig rettssikkerhet og manglende rettighetsoppfyllelse fra flertallet av deltakerne på høringen i Stortingets kommunal- og forvaltningskomité.

Det blir spennende å se hva som kommer i forslaget til felles helse- og omsorgslov fra regjeringen. Det er gode signaler om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse, men hva skjer med de andre rettighetene?

Vil du være med og bestemme hva som blir neste blogginnlegg på Funkiser? Si ja. Vil du vite hvorfor det har vært stille en stund på denne bloggen, kan du lese videre. Vil du gå løs på oppgaven med en gang kan du hoppe til neste overskrift.

Det er flere grunner til at bloggen har ligget brakk. For det første fikk en nær venn av meg nok et epileptisk anfall. Dette var veldig alvorlig. Han havnet på sykehus. Først uten bevissthet. Deretter med lungebetennelse. Han måtte ligge i respirator lenge. Det var sterkt å møte min venn liggende med respirator satt inn i halsen uten mulighet til å snakke og medtatt av sykdom. Jeg har lenge vært involvert i arbeidet med å få på plass en ordning med mobil trygghetsalarm for ham. Han får stort sett anfall utenfor hjemmet, merker ikke at anfallet kommer og trenger øyeblikkelig helsehjelp. På dette grunnlaget har han fått innvilget Fallofon som utløses når min venn faller om i et generalisert tonisk-klonisk anfall.

Men kommunen hans vil ikke ta på seg å være mottaker av alarmen og rykke ut. Da anfallet med påfølgende innleggelse inntraff aktualiserte dette noe vi har snakket om flere ganger. Å få på plass den mobile trygghetsalarmen handler om livet til min venn. Uten den kan han miste det!

Min venn er på bedringens vei og står framfor rehabiliteringsopphold om ikke lenge. Tida etter anfallet har også vist meg hvor viktig han er i mitt liv. Han er en god venn som alltid tenker på sine nærmeste. Min venn krever mye av sine venner, men han gir så mye tilbake. Han har utviklingshemming og er politisk aktiv. Han har vist meg hvor langt en person kan komme med støtte fra et godt nettverk. Han er en selvstendig person som rådfører seg mye med sine kontakter. Derfor får han til mye som politisk aktivist. Dette er det bare å lære av.

Så til noen andre grunner. Det har vært mye arbeid med kampanjen Mitt liv og siste uka kampanjen Dag Olav skal ha tomten. Sjekk dem ut. Det var reklamen!

Jeg har dessuten hatt flere frilansoppdrag som er i oppstartsfasen. Det krever sitt. Til slutt har jeg brukt en del tid på søknaden til Fritt Ord om prosjektmidler til denne bloggen.

Nå til målet for dette blogginnlegget
Dere skal få velge hva som blir neste blogginnlegg fra meg. Ettersom tida har gått siden forrige innlegg har det hopet seg opp med tanker om blogginnlegg. Hvilket jeg realiserer først blir opp til dere.

• Lano-funkis – Er det udelt positivt eller er det helt ugreit? Refleksjoner over Lano-konkurransen og det at vinneren ble et barn med funksjonsnedsettelse.
• Blikkene – Om mine opplevelser med alle blikkene jeg har fått som psoriatiker og far til et uvanlig barn. Hvordan mine opplevelser som ung far for min datter har preget mine psoriatikererfaringer de siste årene.
• - For mange rettigheter og tilsyn – En bekymring for signalene de parlamentariske lederne for de rødgrønne ga uttrykk for under paneldebatten om deres velferdspolitikk på Velferdskonferansen denne uka.
• Den vanskelige prioriteringsdebatten – Et ønske om debatt rundt prioriteringer i helsevesenet med utgangspunkt i boka «Helsemoral og umoral».

Da er et bare å uttrykke deres ønsker i kommentarfeltet under.

Angrepene på Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) er et angrep på arbeidet for likestilling av og kampen mot diskriminering av funksjonshemmede. Det varsler nok en gang om et politisk klima der personer med funksjonsnedsettelse ikke får sine rettigheter oppfylt.

Jeg lar meg forbause. Jeg lar meg provosere. Det har ridd meg slik at det har vært vanskelig å skrive denne bloggposten i en sindig form. For makan til kunnskapsløshet og dårlige holdninger som debatten om LDO har oppvist. At sentrale aktører får seg til å komme med den kritikken vi har sett de siste dagene forundrer meg.

Jeg ble forbanna da jeg så og leste kritikken fra Høyre og Fremskrittspartiet
Sylvi Listhaug (Frp) har kommet med sin kritikk tidligere og Frp vil legge ned ombudet. Jeg har blitt smått irritert og ristet oppgitt på hodet. Men jeg har virkelig ikke trodd at noen andre partier var i nærheten av å mene det samme som Frp.
Nå dukker altså Julie Brodtkorb Voldberg, leder av Høyres kvinneforum, med en tilsvarende kritikk, om enn i mildere former. Hun vil bare ha en total omlegging av ombudet med et snevert mandat som tilsyn. Vekk med to hjørnesteiner for et ombud: pådriverrolle og vaktbikkjerollen.

Samtidig viser regjeringen at den ikke bryr seg om vedtak fattet av LDO, sist i saken om hijab i politiet. De undergraver med dette ombudet, slik Marie Simonsen sier i dagens Dagsrevyen. Og hvorfor skal resten av samfunnet lytte til ombudet når ikke regjeringen bryr seg, som hun uttrykker det.

Første som meldte seg på banen for å kritisere ombudet var Organisasjonen mot offentlig diskriminering:
- Ombudsinstitusjonen framstår nå som en vits, en fasade vi bare smykker oss med. Med reaksjonen fra regjeringen i hijab-saken er ombudet fratatt all autoritet og gjennomslagskraft og hva skal vi med et ombud ingen bryr seg om?, sa leder Akhenaton de Leon i saken om ombudets problemer.
Han har rett hvis dette får fortsette. Jammen smatt det ikke ut av Arbeiderpartiets representant i dagens Dagsnytt 18, Gunn Karin Juul, at ombudet var noe vi smykket oss med. Men hun får godkjent for prinsippielt forsvar av ombudets mandat og rollen LDO har med å vise vei for framtidig politikk.

At LO kommer på banen og kritiserer ombudet for manglende oppmerksomhet om kjønnsdiskriminering er håpløst. Dagsrevyens belegg for skjevhet mellom diskrimineringsgrunnlag er antallet klagesaker fordelt på grunnlag. Det var langt flere om funksjonshemming. Dette er saker som er kommet inn fra enkeltpersoner, foretak og organisasjoner og ombudet er forpliktet til å behandle sakene. Det er befolkningen som har klaget på ulike diskrimineringsformer. Kanskje det er LO og alle andre som er opptatt av kjønnsdiskriminering som ikke har gjort jobben med å få inn flere saker på dette grunnlaget?

LO ved nestleder Gerd Kristiansen vil at LDO skal fratas diskrimineringsgrunnlaget funksjonsnedsettelse. Jeg har bare ikke ord for den mangel på kunnskap om ombudet og dårlige holdninger til likestilling og diskriminering på alle diskrimineringsgrunnlag dette representerer. Men det gir et klart signal om LOs holdninger til funkiser. Det er ingen god rekrutteringskampanje for å få medlemmer med nedsatt funksjonsevne for å si det sånn.

Det politiske klima
Alle angrepene peker på at vi trenger ombudet mer enn noen gang før. For de andre diskrimineringsgrunnlagene er det gjengs oppfatning at diskriminering på grunn av kjønn, alder, etnisitet, religion eller seksuell orientering ikke er bra. Men det samme er ikke gjeldende for nedsatt funksjonsevne. Med det mener jeg ikke at befolkningen ikke vedkjenner diskriminering av funksjonshemmede når de blir gjort oppmerksom på det. Det er bare ikke en kobling de gjør automatisk slik de gjør overfor de andre diskrimineringsgrunnlagene. Her har LDO gjort en god jobb og vi trenger ombudet til å fortsette arbeidet, med styrket innsats. Noe de nå får på pukkelen for.

Det er ikke minst viktig med ombudets rolle i det politiske klima som råder. Ingen politikere vil funkiser vondt. De bare fatter beslutninger og unnlater å fatte beslutninger som gjør oss vondt.
Politkerne nekter å følge opp systematiske avvik, som tilsynsorganene avdekker, med tiltak som vil sette stopper for framtidige avvik. Stortingspolitikerne nektet tilsynsorganene et større reportoar av tilsynsformer og muligheter for å gå inn med sanksjoner mot kommuner som ikke følger opp de rettighetene innbyggerne er gitt da de behandlet stortingsmelding Gjennomgang av særlovshjemler for statlig tilsyn med kommunene. Sanksjoner på manglende avtrekk for vaffelsteking, ja. Men når det gjelder brudd på rettighetene og livskvaliteten til funkiser, nei det vil ikke politikerne.

Angrep på alle ombudene
En rekke ombud er viktige for å ivareta rettighetene og holde oppmerksomheten oppe på sentrale tema for personer med nedsatt funksjonsevne. Jeg nevner her Barneombudet, Pasient- og brukerombudet og Sivilombudsmannen. Jeg opplever at kritikken fra Høyre og Frp og regjeringens tilsidesettelse av LDOs prinsippielle avgjørelser underminerer alle ombudenes mandat. Høyresiden tar et oppgjør med pådriverrollen og regjeringen med ombudets forvaltning av lovverk. Det er ikke gode tegn i tiden.

Inkonsekvent
Samtidig kan jeg ikke la være å le av Frp. For ikke lenge siden fremmet de forslag om et eget ombud for personer med utviklingshemming. Nå skal de altså fjerne et ombud som allerede ivaretar denne gruppas interesser på flere områder. Skjønn det den som kan.

Til slutt
Hvilken tanke har NRK bak denne kampanjejournalistikken mot ombudet? En serie oppslag og innslag som marginalt har bidratt til økt kunnskap om LDO og dets arbeid, men heller på spinkelt grunnlag har gitt kritikerne spillerom.